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Adi Ronen, 19 ans, d’Ariel près de Petach Tikva a commencé à ressentir une faiblesse sur le côté gauche de son visage plusieurs mois après son service militaire. L’engourdissement, la faiblesse et même la paralysie ont empiré jusqu’à ce qu’Adi, qui était assise dans une tour de contrôle et vérifiait l’activité ennemie dans l’armée de l’air, se rendit compte qu’elle devait aller voir un médecin. Après une série de tests, elle a découvert qu’elle souffrait d’une maladie très rare qui provoquait des mini-AVC et d’autres lésions neurologiques. Ce n’était que le début de son combat.

Adi a rappelé qu’elle s’était enrôlée en janvier 2021, avait servi en Judée-Samarie et était tombée amoureuse de ce poste. En novembre 2021, elle a commencé un cours de commandante, ce qui était son rêve depuis la formation, et n’a malheureusement pas pu le terminer. Pendant le cours, elle a ressenti une faiblesse et un engourdissement toutes les demi-heures sur le côté gauche de son visage pendant environ une minute et n’en a pas parlé parce qu’elle pensait que c’était la pression des cours. Mais l’engourdissement a augmenté avec le temps et est arrivé au point où il est apparu dans toute la moitié gauche de son corps toutes les dix minutes.

Adi a consulté un médecin militaire qui l’a référée pour une série de tests, notamment une IRM, des analyses de sang, un EEG et un scanner crânien. “Tous les tests se sont révélés normaux, à l’exception de l’IRM qui est revenue après quelques jours et qui a annoncé de mauvaises nouvelles. On m’a diagnostiqué une maladie appelée” Moyamoya “”, dit-elle.

Comme un nuage de fumée dans le cerveau
En japonais, Moyamoya signifie nuage de fumée. C’est une maladie caractérisée par un rétrécissement chronique et progressif des principales artères qui transportent le sang vers le cerveau, entraînant une diminution du flux sanguin vers différentes zones du cerveau, ce qui peut entraîner un accident vasculaire cérébral avec diverses lésions neurologiques chez les enfants et les jeunes adultes. En raison du rétrécissement, de petits vaisseaux sanguins de dérivation se forment qui, lors des tests d’imagerie, ressemblent à un nuage de fumée près des principaux vaisseaux sanguins.

La maladie peut avoir une base génétique, faire partie de divers syndromes génétiques ou être le résultat d’une radiothérapie pour une autre maladie. Il est généralement diagnostiqué dans l’enfance ou dans le groupe d’âge de 30 à 45 ans. L’un des symptômes importants de la maladie est l’apparition de signes neurologiques après un effort physique, une douche très chaude ou encore après avoir mangé des aliments chauds.

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“Il est crucial de sensibiliser le public à Moyamoya et aux accidents vasculaires cérébraux en général chez les enfants et les adolescents”, a expliqué le Dr Moran Hoyzman Kedem, directeur de la clinique des accidents vasculaires cérébraux et des maladies vasculaires pédiatriques à l’Institut Dana de neurologie pédiatrique de l’hôpital Ichilov de Tel Aviv. “Le traitement chirurgical chez les patients atteints de Moyamoya peut réduire considérablement le risque d’AVC chez ces patients”, a-t-elle ajouté.

Pas fini avec la vie
“Tous ceux qui ont entendu mon histoire ne connaissaient pas la maladie, y compris moi et ma famille, qui n’en avaient jamais entendu parler”, a déclaré Adi. Après d’autres examens, elle a récemment subi deux pontages neurologiques par l’incroyable personnel médical du département de neurochirurgie d’Ichilov, dirigé par le professeur Jonathan Rot. Aujourd’hui, elle va très bien.

Adi ajoute que “bien que je n’aie pas terminé le cours de commandante, et malheureusement j’ai été démobilisé du service militaire, au moins ma vie n’est pas finie”. Avec une surveillance médicale continue, Adi devrait pouvoir vivre une vie normale et longue.

 

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