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C’est l’une des plus grandes étapes de la maladie dégénérative incurable : le cerveau est parfaitement dégagé, mais aucun muscle ne bouge, et il n’est même pas possible de cligner des yeux pour faire passer des messages de « oui » et de « non ». Des doctorants de l’Université Ben Gourion développent actuellement un appareil composé d’électrodes fixées au cuir chevelu et capables d’identifier les pensées et de les traduire en commandes informatiques de base. « C’est une percée », déclarent les patients atteints de la maladie.

La SLA (acronyme de Sclérose Latérale Amyotrophique) est une maladie dégénérative incurable qui affecte les cellules nerveuses motrices et provoque progressivement la paralysie de tous les muscles du corps : les personnes atteintes de SLA perdent en fait leurs capacités motrices – en traînant les pieds, ce qui est un marqueur primaire de l’apparition de la maladie, et jusqu’à l’arrêt des muscles respiratoires, qui est souvent la cause du décès chez ces patients.

On estime qu’il y a actuellement entre 600 et 700 personnes en Israël qui sont aux prises avec la maladie, et la cause de l’épidémie est encore inconnue. Au cours d’une phase longue et difficile de la maladie, la communication des patients avec le monde se fait par les yeux : ils clignent des yeux, et ainsi l’environnement comprend leurs intentions. Un clignement, par exemple, signifie « oui » ; Deux clignotements signifient « non ». Les yeux les aident aussi à utiliser l’ordinateur : sur leur front se trouve un autocollant qui est absorbé par l’ordinateur, ce qui leur permet de communiquer et d’écrire des textes entiers en glissant doucement le front.

L’étape suivante, cependant, est encore plus difficile : le cerveau reste complètement dégagé, mais les patients perdent la capacité de bouger les yeux. Ils ne peuvent même pas cligner des yeux. C’est le stade à partir duquel de nombreux patients sont anxieux. « C’est une angoisse terrible », déclare Lahav Fox, doctorant en neurosciences à l’université Ben Gourion, qui dirige actuellement un projet qui aborde ce sujet précis : le moment où un patient SLA ne pourra plus communiquer, même avec les yeux, tandis que le cerveau continue à fonctionner, conscient de ce qui se passe autour de lui.
La nouvelle entreprise devrait permettre aux patients de continuer à communiquer à l’aide d’un EEG – un appareil non invasif composé d’électrodes fixées au cuir chevelu et enregistrant l’activité électrique dans le cerveau. Les étudiants participant au projet construisent un système cerveau-ordinateur qui répondra aux besoins uniques des patients. « Ils n’ont pas d’autre solution », dit Fox. « Lorsqu’aucun muscle du corps ne fonctionne, seule une interface directe du cerveau à l’ordinateur leur permettra de communiquer. Nous travaillons avec 13 patients SLA et essayons de formuler avec eux un appareil qui répondra à leurs besoins . « 
« Les gens nous comprendront mieux »
L’un des patients participant au projet est Eli Sharon (70 ans) de Jérusalem, père de quatre enfants et grand-père de 11 enfants. Sharon se décrit comme « un homme qui aime la vie ». Il était auparavant un homme d’affaires et, au cours des 20 dernières années, il a travaillé comme guide spirituel et a aidé des personnes ayant des pensées suicidaires et des patients en phase terminale. Il y a quatre ans, la maladie l’a également atteint.
« J’ai commencé à avoir des difficultés à marcher », se souvient-il. « Après avoir été testé, et nous avons réalisé que ce n’était pas un problème orthopédique, nous avons testé le côté neurologique, et il s’est avéré que c’était la SLA. Quand vous travaillez en médecine pendant 20 ans, vous connaissez les maladies et les symptômes, donc je savais ce que c’était. C’était avant que les résultats des tests n’arrivent. J’avais des patients SLA, et j’ai réalisé que j’étais aussi atteint. »
« Une fois que vous avez une maladie comme celle-là, vous comptez les jours à rebours. Vous devez comprendre ce que vous faites avec, comment vous vivez avec. Après tout, nous sommes tous ici pour un moment, mais généralement nous ne le faisons pas. Pensez-y. Tout le monde a des projets, mais vous vous réveillerez-vous demain matin ? Avec une telle maladie, vous commencez à penser au monde et à vous-même, et la question la plus importante est de savoir ce que vous voulez faire de vous-même maintenant, et de suite. Le passé n’a pas d’importance, l’avenir n’a pas d’importance. Ce qui compte, c’est ce que je fais maintenant, ce que je veux faire « Dans le temps qu’il me reste, je ne sais pas aujourd’hui si je risque de partir demain »
Eli Sharon: « C’est un projet très important. Qui sait, peut-être que je me retrouverai dans cette situation aussi, et alors le nouvel appareil me servira aussi. J’ai eu de la chance, et je peux contribuer et aider le futur patient dans 40 ans ou dans 100 ans. Je dois être un criminel pour ne pas aider. »
Sharon dit qu’il connaît la mort. « À 20 ans, j’étais l’un des blessés les plus graves de la guerre du Yom Kippour et j’ai passé près d’un an dans les hôpitaux », dit-il. « J’étais également le détective en chef de l’espace de Tsahal et j’ai traité plus de 1 500 cas. Je sais à quoi ça ressemble, je sais ce que ça veut dire, et je vis avec la certitude que ça viendra, ça arrivera, c’est le destin de toutes les créatures sous le soleil. »
Il aborde également la possibilité qu’à l’avenir, il ne puisse pas communiquer avec son environnement. « D’un côté, c’est très difficile, parce que je suis humain et rebelle. D’un autre côté, ça va être l’occasion de vivre sans l’outil principal de ta vie. C’est un énorme défi, c’est un retour au plus état initial. Vous pouvez trouver beaucoup de douleur là-dedans, je choisis de regarder cette chose comme une opportunité de voir comment est la vie sans parler. « 
Debbie Admoni-Zinner (39 ans) a déjà perdu la capacité de parler et sa communication avec le monde se fait à l’aide d’un ordinateur. Elle a reçu un diagnostic de SLA il y a 19 ans, à sa sortie de Tsahal. « J’étais une joueuse de tennis, une athlète active, et dans mes cauchemars les plus difficiles, je n’ai jamais rien vu de tel », se souvient-elle . J’ai choisi de faire de la limonade à partir des citrons que j’ai reçus. Je choisis chaque jour d’être active, heureuse, de penser chaque jour au meilleur service que je peux rendre . »
Selon elle, bien qu’elle ne puisse ni parler ni bouger les mains et la tête, l’essentiel est qu’elle puisse penser, puisque c’est la pensée qui crée la réalité de nos vies, selon elle. « Je ne suis pas le corps physique, mais ma pensée est unique », explique-t-elle. Depuis qu’elle est tombée malade, elle a pu se marier, créer une association pour la promotion et l’autonomisation des jeunes et écrire un livre de cuisine. Elle donne également des conférences et d’autres programmes.
Debbie Admoni-Zinner : « C’est excitant et stimulant de savoir que les gens ont choisi de s’occuper de ce problème. Cela me donne beaucoup d’optimisme, et je suis sûr que cela ne fera que se développer. Peut-être que cela ne permettra pas seulement la communication mais aussi de pousser un fauteuil roulant ? « 
« Il y a 13 ans, j’ai perdu la capacité de parler », se souvient-elle. « Pendant plus d’une décennie, je n’ai pas pu exprimer d’opinions, de pensées, de sentiments et d’idées. Il y a sept ans, j’ai reçu un ordinateur spécial qui m’a ouvert au monde de WhatsApp, de Facebook et des e-mails. Parce que je suis paralysé de tout mon corps, j’écris sur l’ordinateur à travers mes yeux, fixant le regard. C’est ainsi que je communique avec le monde.
Admoni-Zinner assiste également les universitaires dans le développement du nouveau dispositif. « C’est excitant et stimulant de savoir que des gens ont choisi de s’occuper de ce problème », admire-t-elle. « Je suis sûr que d’autres patients le feront avec, beaucoup d’optimisme, c’est une technologie révolutionnaire et incroyable, et je suis sûr qu’elle va juste évoluer. . »
Comment cela fonctionnera-t-il ?
Le nouveau dispositif est construit sur l’hypothèse connue sous le nom d’interface cerveau-ordinateur qui peut détecter certains schémas d’action dans le cerveau associés à la pensée, à l’activité ou à l’imagination correspondante. Ainsi, lorsqu’une personne réalise ou imagine une action particulière qui peut être identifiée et classifiée, le système va la localiser, passer une commande à l’ordinateur et réaliser une action.
Par exemple : lorsqu’une personne imagine qu’elle bouge sa main droite, le système reconnaîtra l’action de l’imagination et enverra le message « oui » à l’écran ou au haut-parleur. Lorsque l’utilisateur imagine qu’il bouge sa main gauche, le système reconnaîtra l’action de l’imagination et enverra le message « Non » à l’écran ou au haut-parleur. Cela permettra à un utilisateur qui ne peut pas parler ou déplacer une souris de répondre « oui » ou « non » à diverses questions. De même, il sera possible de faire fonctionner un fauteuil roulant électrique, une maison intelligente, un bouton de détresse et plus encore.
Travailler avec des patients a permis aux étudiants de se familiariser avec leur point de vue et leurs besoins particuliers. « Au début, j’ai pensé à développer un système qui permettrait à un patient d’écrire des lettres, » dit Fox, « mais un patient d’un des patients m’a dit que pour elle, la chose la plus importante était que son mari puisse dire ‘oui’ et « non ». Pour elle, c’est le monde entier. « Ce qu’il veut . C’est un long chemin, et nous le parcourons lentement. Après avoir atteint un niveau où le niveau de prédiction est constamment élevé  nous travaillerons sur la commodité et la disponibilité, en espérant que l’appareil soit accessible à tous les patients. »
Le projet est mené avec Fox Assaf Harel et Or Rabani. Le responsable académique est le Dr Oren Shrikki, chef du département de neurosciences de Ben Gourion. Partenaires supplémentaires du projet : le Technion, l’Université de Haïfa, l’Université de Tel Aviv, l’Université hébraïque, l’Université Ben Gourion et l’Association des Israéliens.
« Efrat Carmi, PDG de l’Association israélienne de la SLA en Israël, a de grands espoirs pour le projet. » Les doctorants de l’Université Ben Gourion m’ont approché avec une idée de développer des systèmes de communication basés sur les ondes cérébrales pour les patients SLA, et la connexion a été immédiate. ,  » dit-elle. C’est d’abord et avant tout dans la création de moyens de communication pour les patients qui ont des difficultés à bouger les yeux et à utiliser des systèmes de focalisation du regard. Le projet propose également une approche novatrice de la perception des patients en tant que mentors qui guident les étudiants et leur enseignent quels sont leurs besoins. Le projet donne de l’espoir à toute la communauté des patients SLA, et nous remercions le personnel du projet pour son dévouement à la tâche et les produits qui naissent avec les mentors. »


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