Un garçon israélien souffrant d’urticaire solaire (allergie à la lumière) a été sauvé par des médecins du centre médical Hadassah à Jérusalem. Ils l’injectent toutes les trois semaines avec de l’omalizumab, qui n’était auparavant prescrit qu’aux adultes asthmatiques sévères. Il peut maintenant profiter à nouveau du soleil israélien.

Il y a quelques mois, A., âgé de 12 ans, a heureusement posé pour des photos au sommet d’un chameau dans le désert de Judée. Il était torse nu sous le soleil de midi.

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Pour presque tous les autres garçons israéliens, ce n’était peut-être rien de plus qu’un petit épisode amusant lors d’un voyage en famille. Mais pour A., ​​le simple fait qu’il soit à l’extérieur – baigné de soleil et non protégé par des vêtements sombres ne représentait rien de moins qu’un miracle médical.

A., dont le nom complet est retenu pour protéger sa vie privée, souffre d’une affection rare appelée urticaire solaire qui le rend allergique à la lumière. C’est une maladie extrêmement rare, ne représentant que 1% de toutes les urticaires, ou ruches chroniques. Dans le cas de A., cela a commencé à l’âge de 5 ans et a fini par devenir une menace pour sa vie.

«C’est le cas le plus grave que je connaisse», a déclaré le Dr Yuval Tal, directeur de l’unité allergologie et immunologie clinique de l’hôpital Hadassah à Jérusalem. « Habituellement, ils ne sont pas si jeunes, mais ce garçon a progressivement développé des réactions systémiques, même après une exposition à la lumière visible artificielle à l’intérieur. »

Il y a urticaire solaire lorsque l’exposition à une lumière ultraviolette invisible provoque la libération d’histamine par certaines cellules de la peau. Dans le cas de A., la lumière provoquerait des démangeaisons et une éruption cutanée qui se propagent rapidement sur sa peau. Parfois, il sentait sa gorge se fermer et avait du mal à avaler et à respirer. Il a même eu un choc anaphylactique.

«Certaines personnes ont tendance à avoir des réactions allergiques, mais cela ne va presque jamais aussi loin», a déclaré Tal dans un entretien dans sa clinique située sur le campus d’Ein Kerem à Hadassah. «L’urticaire chronique provient généralement d’une forme de dérégulation immunitaire. Chez 50% de ces patients, la maladie se résorbe d’elle-même en un an, 70% en deux ans et 90% en cinq ans ».

Tal a décidé d’essayer Xolair, également appelé omalizumab, un médicament puissant qui n’avait été prescrit que pour les adultes souffrant d’asthme allergique grave.

« Ce médicament n’avait jamais été donné à un enfant auparavant, mais nous n’avions pas d’autre choix », a déclaré Tal.

Ça a marché. Maintenant, A. reçoit des injections au bras toutes les trois semaines. Grâce au traitement, il peut marcher à l’extérieur en short et en t-shirt sans aucun problème.

«Je me sens bien», a déclaré A. «Parfois, mes oreilles deviennent un peu rouges et, parfois, vers la fin de la période d’injection, certains types de vêtements deviennent très irritants. »

Sa mère a dit qu’elle sera à jamais reconnaissante aux médecins de Hadassah pour avoir mis au point un traitement permettant à son fils de faire l’expérience du monde comme tout autre enfant.

« Je ne peux pas dire à quel point ils ont été formidables dans tous les sens du terme – en partie parce que cette situation ne s’était jamais produite auparavant », a-t-elle déclaré. «Et même si c’était contraire à tout ce qu’ils savaient, ils ont quand même écouté. Ils étaient déterminés à lui donner une vie normale.  »

Cet article a été sponsorisé par et produit en partenariat avec Hadassah, l’organisation sioniste des femmes d’Amérique, Inc., qui célèbre le centenaire de l’organisation médicale Hadassah, l’école de soins infirmiers Henrietta Szold Hadassah-Hebrew University et le département de ophtalmologie de Hadassah. Cet article est aussi en langue anglaise sur JTA.